TISDAG
Fick oväntat besök idag av pappa och gullungen Noah som har blivit så stor och klok. Men i ärlighetens namn så blev det bara jobbigt, glad för all omtanke och så vidare men som vanligt hade jag fruktansvärda smärtor så allt blev bara jobbigt. Bröt ut i tårar pga all smärta både uppe och nere i munnen och över hela min livssituation. Att detta har fått pågå så länge över 1,5 år med knivhuggande nervsmärtor och nu fler smärtor all min vakna tid och utan smärtlindring har brutit ner mig totalt. Har jättesvårt att ha en vanligt samtal, smärtorna är så starka och hugger enormt varje sekund så det blir det enda jag pratar om för det är så pass påtagligt. Och har hemska ångest attacker över hur det kunde bli så här illa och jag kan inte se någon ljusning någonstans. Har förstått att jag har en hemsk sjukdom och den är oerhört ovanlig, Linköpings smärtenhet hade hört talas om min sjukdom men aldrig haft patienter som haft den så därmed blev det förstås ett avslag den är så svår så det finns ingen riktig hjälp mot den och det gör mig oerhört ledsen och rädd. Blev lite bättre efter att dem hade varit här en stund men jag gar svårt att fokusera på samtalet har fullt upp att orka med det som pågår i munnen. Noah han var så gullig och sa du blir bättre Sari, blev så rörd så då kom tårarna igen. Jag är oerhört rädd över hur detta ska sluta för jag känner att jag inte orkar mycket mer, smärtan är så brutal och det finns ingen paus alls under hela min vakna tid. Det värsta är att jag har smärta på flera ställen, behöver dra ut en dålig visdomstand men dem säger att min kropp, eller snarare hjärtat inte kommer klara det för då blir alveolit igen, så omöjlig sits för jag klarar inte gå med tandvärk heller. Och på allt detta har jag fler orosmoln, tandläkaren har pratat om att jag har nått i tandköttet inuti, det är något på väg ner där jag drog ut en tand för 5 år sedan men det är inte på väg mot hålet utan det ligger och trycker på rötterna på en annan tand fattar inte hur jag kan ha så maxad otur. Han har skickat in panorama bild till specialisttandläkarna men det börjar bli akut då jag har så ont så jag antar att dem måste göra ett ingrepp vilket min kropp aldrig kommer klara av och varken jag eller han fattar vad det är. Har vridit på dygnet totalt, är uppe till 4 på nätterna har så ont o går och lägger mig med smärta ich sedan försöker jag ta mediciner och sova så länge som möjligt ibland ända till klockan 16 och allt pga att jag inte vill vara vaken för jag vet ju vad som väntar dag efter dag. Älskling sover här inatt, önskar jag kunde vara glad men nej det går inte huggandet drar ner mig fruktansvärt och varje dag vill jag ringa ambulansen eftersom jag har så ont och det är så jobbigt att veta att jag har ingenstans att vända mig när jag inte står ut varje dag, vet ju att dem inte kan hjälpa mig, det enda dem skulle kunna skriva ut är ju morfin o det har jag redan och det hjälper ju inte, tar bara 1 tablett per dag finns ingen anledning att ta fulll dos då det ändå inte hjälper, önskar så att det fanns någon smärtlindring så att jag och hjärtat fick vila lite men så ser ju inte verkligheten ut. Har inte fått prova någon ny medicin sedan 25 oktober så det är klart som tusan att jag inte blir bättre då hag inte har någon medicin som hjälper. Önskar så att bettfysiologen kan hjälpa mig men tror ingenting förstår att jag har en väldigt svår och sällsynt sjukdom. Blir det ingen förändring snart så orkar jag inte mer. Om jag någonsin skulle bli bättre så kommer det ta år att komma igen. Minns vad bulgaren sa på psykiatrin han sa att jag har varit med om så mycket i mitt liv och tagit mig igenom det eftersom jag är stark så han sa att jag skulle övervinna detta också men det var ju flera månader sedan då hade jag nervsmärta i en tand nu har jag det i 2 och tandvärk i 3 till så allt är så mycket sämre nu och det kommer ta flera år detta har påverkat kroppen och psyket något oerhört. Ber till gudarna varje kväll men det har förstås inte hjälpt tyvärr. Förstår inte hur många som har värk har medicin för det och som gör att de funkar men att det inte finns det för mig. Nervsmärtor är det värsta man kan ha, i brevet från Linköping står det att det forskas för fullt och att det kan komma en medicin i framtiden, jo visst men med en sån här smärta finns det ingen framtid det borde dem väl fatta att jag inte orkar mycket mer men dem ville väl försöka uppmuntra en. Försöker skriva av mig men medans jag skriver känner jag vart enda jäkla hugg helt omöjligt så trött på allt! Det gör så ont så det känns som att hela kroppen ska lägga av, samma sak varenda jäkla dag. Vet inte när det tar slut eller hur mycket kroppen orkar men jag är helt slut i alla fall!